Celor mai multe familii care stau de veghe lângă cineva care moare nu li s-a spus niciodată care schimbări sunt boala și care cer un telefon, nici cine are dreptul să facă ce.

Cine are dreptul să facă ce

Atingeți orice din tabel. Rândurile sunt lucrurile care apar în ultimele zile și în ora de după; coloanele sunt oamenii pe care o familie i-ar putea suna. O bifă înseamnă că asta face parte normal din munca acelei persoane, o cruce înseamnă că a le cere nu va rezolva nimic, iar explicația spune ce se întâmplă dacă întrebați oricum — și aceasta este partea pe care nu o spune nimeni. Atingeți în schimb un cap de coloană ca să vedeți tot ce poate și nu poate face o singură persoană.

Cum arată de fapt ultimele zile

• Doarme mai mult, apoi nu se mai trezește. Retragerea este treptată: mai mult somn, mai puțin interes pentru cameră, conversații mai scurte, apoi perioade lungi de inconștiență. Nu este o comă de inversat și nu este un semn de durere.
• Fără interes pentru mâncare, apoi fără interes pentru băutură. Aceasta face parte din procesul morții, nu este cauza lui, și este schimbarea cel mai greu de acceptat pentru familii. Cineva care moare nu îi este foame, iar hrănirea împotriva acestui fapt produce disconfort, nu previne nimic.
• Respirația își schimbă forma. Poate deveni superficială, apoi adâncă, apoi să se oprească cincisprezece-douăzeci de secunde și să reînceapă — un tipar care are un nume și nicio suferință atașată. Arată alarmant și nu este o urgență.
• Respirație horcăitoare sau cu bule. Secrețiile se adună în gât când cineva este prea somnolent ca să le elimine. Sună chinuitor pentru cameră și există motive bune să credem că persoana nu este conștientă de asta. Repoziționarea ajută; aspirația de obicei agravează.
• Mâinile și picioarele se răcesc, iar pielea se marmorează. Circulația se retrage spre centru. Desenul violet-albăstrui pe genunchi, picioare și partea de jos a corpului este de așteptat în ultimele ore.
• Neliniște, mișcări de scormonire, vorbire încurcată. Frecvente, și merită raportate în loc de suportate — pentru că există cauze tratabile anume (durere, vezică plină, constipație, unele medicamente) și medicamente anume pentru agitația însăși.
• Uneori o revenire, cu o zi sau două înainte. O perioadă de limpezime și poftă de mâncare neașteptate este bine descrisă și nu este vindecare. Familiile care știu asta dinainte o folosesc; cele care nu știu sunt devastate de două ori.

Mâncarea și băutura la final

• Oprirea mâncatului și a băutului este o consecință a morții, nu cauza ei. Corpul își închide capacitatea de a le procesa. Acesta este inversul intuiției că a ține pe cineva hrănit îl ține în viață, și este cel mai util lucru pe care o familie îl poate fi înțeles dinainte.
• O perfuzie de obicei nu ajută și poate face rău. Lichidele administrate când corpul nu le poate procesa se adună în plămâni și sub piele, agravând respirația și umflarea. În unele situații o cantitate mică merită încercată; este o decizie luată împreună cu asistentul sau medicul, nu o bunătate implicită.
• Setea și deshidratarea nu sunt același lucru. Ce ușurează gura uscată este îngrijirea gurii — bureți, înghițituri dacă le poate duce, balsam de buze, curățarea gurii la fiecare una-două ore. Aceasta este partea pe care o pot face familiile, și face o diferență reală de confort.
• Nu puneți nimic în gura cuiva care nu poate înghiți. Cantități mici de umezeală pe un burete sunt sigure; o cană sau o linguriță de orice nu este, pentru că ajunge în plămâni.
• „Îl lăsăm să moară de foame?” merită un răspuns direct. Nu. Cine moare de o boală nu moare de foame, iar forțarea mâncării nu schimbă durata — schimbă felul în care se simt ultimele zile. Cereți asistentului să spună asta cu voce tare întregii familii, pentru că de obicei trebuie auzit de la un profesionist.

Respirația, și sunetul

• Pauze de cincisprezece până la treizeci de secunde, alternând cu respirații adânci, sunt un tipar recunoscut al ultimelor ore. A-l privi prima dată este înfricoșător. Nu înseamnă sufocare, și nu se poate face nimic în privința lui.
• Horcăitul este despre poziție, nu despre înec. Întoarcerea persoanei pe o parte, ridicarea capului patului și oprirea oricărui lichid care adaugă la secreții ajută mai mult decât orice altceva. Aspirația profundă este chinuitoare și de obicei contraproductivă.
• Există medicamente pentru el și nu sunt urgente. Dacă tulbură camera, întrebați — există injecții care reduc secrețiile, și funcționează mai bine devreme decât târziu. Acesta este un apel către linia de îngrijiri, nu către o ambulanță.
• Lipsa de aer de care persoana este conștientă este altceva, și este tratabilă. Un ventilator sau o fereastră deschisă, poziția șezând, o companie calmă și doze mici de morfină reduc toate senzația de lipsă de aer. Morfina folosită astfel nu grăbește moartea, iar aceasta este teama care împiedică familiile să o ceară.
• Oxigenul nu este automat răspunsul. Acolo unde oxigenul din sânge este suficient, de obicei nu face nimic pentru senzația de lipsă de aer, iar o mască poate izola pe cineva care ar prefera o față aproape de a lui.

Cutia cu medicamente din casă

• Medicamentele anticipative sunt medicamente lăsate în casă dinainte, înainte să fie nevoie de ele, ca nimeni să nu aștepte ore pentru o rețetă la miezul nopții. De obicei sunt patru: ceva pentru durere, ceva pentru greață, ceva pentru agitație, ceva pentru secreții.
• Se prescriu din timp și adesea nu sunt folosite niciodată. A le avea în casă nu este o declarație că moartea este iminentă, iar o familie care le cere din timp nu renunță — înlătură cea mai frecventă cauză a unei nopți inconfortabile.
• Cine le poate administra variază, și asta contează. În multe locuri le administrează un asistent care vine la domiciliu; în unele, membrii instruiți ai familiei pot face injecții subcutanate în cadrul unui aranjament anume. Întrebați explicit cine le va administra, noaptea, în weekend — iar dacă răspunsul este vag, exact asta trebuie rezolvat cât încă e zi.
• O pompă este un aparat mic care administrează o doză constantă sub piele. Este montată de un asistent, nu este o perfuzie, și nu înseamnă sedare. Dacă alarmează, sună sau locul devine roșu și umflat, acesta este un apel către asistenți.
• Întrebați ce se întâmplă când se termină. Cine comandă din nou, cât durează, și cine poate autoriza mai mult la trei dimineața. A rămâne fără un opioid în weekend este o criză frecventă și complet evitabilă.
• Morfina pentru durere sau lipsă de aer la aceste doze nu scurtează viața, iar credința că o face lasă oameni în dureri inutile. Dacă cineva din familie crede asta, spuneți-o cu voce tare și cereți asistentului să răspundă direct.

Cele patru numere, și pentru ce este fiecare

Când e corect să mergi, și când nu

• Întrebarea care merită pusă despre orice internare propusă este ce se va schimba. Dacă răspunsul este un tratament care ajută — drenarea unui plămân, fixarea unei fracturi, tratarea a ceva reversibil — atunci internarea este corectă. Dacă răspunsul este observație, balanța înclină de obicei împotriva ei.
• Internarea are costuri care sunt rar spuse. Confuzia acută, mutările între secții, fețele necunoscute, o noapte pe un coridor, și moartea între străini în loc de acasă. Nu sunt argumente împotriva spitalului; sunt cealaltă parte a balanței.
• O criză la trei dimineața nu este momentul de a lua această decizie prima dată. Întrebați la lumina zilei, cât persoana poate încă participa: dacă se întâmplă asta, mergem? Notați răspunsul. Familiile cu un răspuns scris iau aceeași decizie mai calm și respectă mai des dorința persoanei.
• A vrea să fii acasă nu este același lucru cu a putea fi. Dacă oamenii din casă nu mai pot — epuizare, lipsa unei a doua persoane, un simptom pe care nimeni nu îl poate controla — atunci un pat de hospice sau o internare este un răspuns legitim și uneori mai blând. Spuneți-o din timp, nu prăbușindu-vă în ea.
• Este permis să mergi și să te întorci acasă. O internare nu este o ușă cu sens unic, iar întrebarea despre întoarcerea acasă pusă în prima zi modelează ce se întâmplă în a treia.

Ora de după

• Nu există nicio grabă. Absolut niciuna. Nu trebuie să se întâmple nimic în primele minute sau în prima oră. Așezați-vă. Spuneți ce vreți să spuneți. Sunați pe cineva care să vină și să stea cu dumneavoastră, dacă preferați să nu fiți singur.
• Nu chemați ambulanța pentru un deces așteptat. Sunați linia de îngrijiri sau medicul de gardă, după cum spune planul. Ce este necesar este cineva care să constate decesul, iar aceasta este o vizită planificată, nu un răspuns de urgență.
• Cine poate constata un deces variază de la o țară la alta și de la un district la altul, și nu este întotdeauna un medic — în multe locuri o face un asistent instruit. Dacă este nevoie de un medic pentru certificat după aceea este o întrebare separată, cu un răspuns separat.
• Spălarea și îmbrăcarea persoanei sunt permise, și pot fi făcute de familie. Mulți consideră că a fost cel mai util lucru pe care l-au făcut. Firma de servicii funerare o face în locul lor, și oricare variantă este bună.
• Corpul nu trebuie mutat repede. Orele sunt normale. Deschideți o fereastră dacă e cald în cameră, opriți încălzirea, și luați-vă timpul de care aveți nevoie — inclusiv așteptarea cuiva care conduce toată noaptea.
• Notați ora. Cineva o va întreba, iar în orele de după nimeni nu își amintește.

Lucrurile care trebuie să existe înainte, ca după să fie gestionabil

1. Cele patru numere, scrise, unde le poate găsi un străin. Linia de îngrijiri, medicul de gardă, echipa obișnuită, firma funerară. Nu în telefon; pe hârtie.
2. Decizia privind resuscitarea, ca document, în casă. Dacă s-a luat una, trebuie să poată fi găsită în câteva secunde de cineva care nu a mai fost niciodată în clădire.
3. Medicamentele anticipative, în casă, cu o notă despre cine le poate administra. Inclusiv noaptea și în weekend.
4. Unde vrea să fie persoana, și cui i s-a spus. Scris și comunicat echipei, nu doar discutat. Preferințele care există doar în memoria unei familii tind să nu supraviețuiască unei crize.
5. Pe cine sunați pentru certificat, și care este termenul de înregistrare unde locuiți. Termenele și birourile diferă; găsiți numărul acum, nu în ziua respectivă.
6. O persoană din afara casei care știe toate cele de mai sus. Oamenii din cameră nu vor fi povestitori de încredere la patru dimineața, iar a avea pe cineva care poate fi sunat și întrebat valorează mai mult decât orice pliant.

Exercițiul: 16 decizii

Șaisprezece momente din ultima săptămână și din ora de după — respirație care se oprește și reîncepe, horcăit la două dimineața, o rudă care vrea o perfuzie, un deces la patru dimineața. Cele mai multe au un răspuns instinctiv care este blând și greșit. Alegeți mișcarea; fiecare răspuns explică de ce.

Cartonașul

Tipăriți-l, completați numerele de mână, și puneți-l pe frigider. Este singurul lucru din toată pagina care funcționează la patru dimineața.

🖨️ Tipărește cartonașul